May 22, 2019
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Expertos de todo el país estudian en Gran Canaria las enfermedades neuromusculares, que en las Islas afectan a cerca de 3.000 personas

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Cerca de 3.000 personas en Canarias están afectadas por enfermedades neuromusculares, patologías de origen neurológico y de naturaleza progresiva, que por el momento no tienen cura y que afectan a alrededor de 60.000 personas en toda España.

Para explicar los últimos avances en esta materia y debatir sobre su tratamiento se reúnen este viernes y sábado en el Palacio de Congresos Gran Canaria de INFECAR, en Las Palmas de Gran Canaria, los mayores especialistas en la materia de todo el país, que participan en el 32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y por ASENECAN, su filial en el Archipiélago.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías, cuyo origen suele ser genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos para ellas, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

En el encuentro se abordarán temas como la genética y la herencia de las enfermedades neuromusculares, el panorama actual de la investigación, las actuales terapias génicas y farmacológicas aplicadas, y la rehabilitación de los pacientes.

Neurólogos, genetistas, fisioterapeutas y también terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas buscarán en este congreso, bajo el lema ‘Juntos más fuertes’, no solo ofrecer una visión global de la  investigación sobre estas patologías y acercar los avances técnicos en genética que permiten multiplicar la búsqueda de genes implicados en las distintas patologías, sino además presentar las terapias génicas más representativas que se están realizando en España y la presentación  del estado de ensayos  clínicos farmacológicos en varias de las patologías más representativas, como Duchenne, Charcot Marie Tooth y Atrofia Muscular Espinal.

También se va a destacar la importancia de la rehabilitación para mantener la calidad de vida de los pacientes, se va a visibilizar la importancia del abordaje psicosocial de los pacientes y potenciar la relación directa de profesionales y afectados y familiares a través de  talleres por patologías que permiten la oportunidad de  profundizar sobre  las demandas y dudas que estas enfermedades plantean.

En los últimos 20 años se han producido una serie de avances muy notorios en el conocimiento de la fisiopatología de estas enfermedades, lo que ha permitido el desarrollo de nuevas terapias génicas y farmacológicas.

Actualmente, se están desarrollando a la vez nuevos medicamentos en varios frentes distintos y para muchas de estas enfermedades. Por un lado, hay un gran número de ensayos clínicos en moléculas que buscan tratar los síntomas de estas enfermedades, pero además las enfermedades neuromusculares son algunas de las primeras enfermedades para las que se están desarrollando terapias que buscan ir al origen genético de la enfermedad como son las terapias de RNA, la edición génica o la terapia génica.

Los expertos alertan de que aunque algunas de estas terapias ya están comenzando a llegar a los pacientes, pero para que se pueda completar su desarrollo es necesario mejorar los problemas que algunos de estos compuestos tienen para llegar eficientemente al lugar de acción, particularmente en aquellas enfermedades en que el tejido más afectado es el músculo.

Este foro, que se celebra por primera vez en Canarias, cuenta con el patrocinio principal del Cabildo de Gran Canaria y está abierto no solo a los profesionales sanitarios, sino también a los pacientes y familiares.

Además, han colaborado en la organización de este encuentro el Real Patronato sobre Discapacidad, INFECAR, Biogen, PTC Therapeutics, Obra Social La Caixa, Sanofi Genzyme, y Pfizer.

El programa se ha dividido en dos jornadas y contará con las ponencias magistrales de los neurólogos más prestigiosos a nivel nacional en este campo y la presencia de otros profesionales que trabajan en los equipos multidisciplinares de tratamiento y rehabilitación de estos pacientes, como genetistas, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y terapeutas ocupacionales.

También se desarrollarán una serie de talleres por patologías en las que pacientes y familiares podrán establecer un diálogo con los profesionales sanitarios para resolver sus dudas.

 

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Canarias

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