Abr 4, 2016
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Granadilla de Abona se convierte por octavo año consecutivo en el único foro en Canarias de las Enfermedades Raras

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Granadilla de Abona se convierte por octavo año consecutivo en el único foro en Canarias de Enfermedades Raras con el que se pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías poco frecuentes. Bajo el lema, ‘Creando Redes’, la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias se celebra el sábado 9 de abril en el auditorio del centro multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

La concejal de Salud y Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura, argumenta que el objetivo de esta edición “es transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes”. Añade que esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras, en pro de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familiares.

Entre los temas de la jornada del sábado, que comenzará a las 9.30 y concluirá alrededor de las 14.30 horas, se presentará al coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Canarias; se dará a conocer los centros de derivación que existen en el Archipiélago; se expondrá el fichero de registro de enfermedades raras de la comunidad autónoma de Canarias; se hablará de la figura del psicólogo como un apoyo fundamental a los afectados y a la familia; se dará a conocer el proyecto ‘Educar sin Barreras’; se informará de las terapias complementarias y se planteará la situación actual de las ayudas sociales en Canarias.

El programa previsto comenzará a las 9.30 horas con la bienvenida del alcalde, Jaime González Cejas, y la concejal de Salud y Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura; a las 10.00 intervendrá el vocal de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, Santiago de la Riva Compadre; a las 10.40, Teresa Cruz Oval, portavoz de Políticas Sociales del grupo parlamentariao socialista, que abordará el tema de ayudas sociales; a las 11.10, el representante del colegio Oficial de Psicología; a las 11.30, la directora de la Fundación Eidher, Jessica Portillo Pinteño; a las 12.30, el jefe del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación, Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos, Alberto Talavera Déniz; a las 13.10 horas, el coordinador de FEDER en Canarias, Sergio Barrera Falcón; a las 13.30, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González, y para finalizar, mesa redonda y clausura de la jornada.

Ana Esther Flores Ventura invita a todos aquellos que lo deseen a acudir a esta jornada, afectados, población y profesionales sanitarios en general, como muestra de apoyo a esta causa. Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En Canarias, la proporción se eleva a un 8%, en torno a unas 160.000 personas, además con una gran diversidad de patologías. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

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Tenerife

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